Portadores das doenças raras Mucopolissacaridose tipo I e II têm à disposição dois novos medicamentos gratuitos no SUS. Também houve inclusão do cuidado para pessoas com Deficiência de Biotinidase e atualizada a assistência para a Síndrome de Turner e a Hepatite Autoimune
O Sistema Único de Saúde (SUS) vai oferecer novidades no tratamento de doenças raras. Portadores de Mucopolissacaridoses (MPS), tipo I e II, contarão com novas opções de medicamentos: a laronidase e a idursulfase alfa. Já para os acometidos com a Deficiência de Biotinidase, a novidade é a aprovação dos protocolos que orientam a assistência na rede pública de saúde. O Ministério da Saúde ainda atualizou Protocolos que orientam o atendimento para a Síndrome de Turner e a Hepatite Autoimune. As novas opções de cuidado para quem sofre com as doenças raras foram aprovadas na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) e estarão disponíveis nas unidades do SUS já no segundo semestre. Segundo a Organização Mundial de Saúde, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, sendo 80% decorrentes de fatores genéticos.
As doenças raras não têm cura. Em geral são crônicas, progressivas, degenerativas, podendo levar à morte. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim como impedir o seu agravamento.
O secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, Marco Antônio Fireman, ressaltou a importância dos novos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para o Brasil, onde cerca de 13 milhões de pessoas sofrem com doenças raras. Assim, publicação de novos PCDTS . “Essa é uma luta antiga de representantes e pacientes que sofrem com essas doenças. Uma conquista significativa que influenciará, favoravelmente, na qualidade de vida dos doentes”, frisou Fireman.
O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece atendimento integral e gratuito a todas as doenças raras, conforme a necessidade clínica de cada caso. O atendimento é feito com base na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Saúde. Seu principal objetivo é melhorar o acesso desses pacientes aos serviços de saúde e à informação, contribuindo para a melhoria da sua qualidade de vida. Desde a criação da política, em 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além de organizar a rede de assistência. O Brasil possui sete serviços de referência no atendimento a doenças raras.
Conheça os protocolos que incorporam novos medicamentos para Multipolissacaridose I e II.
Conheça os protocolos que orientam a assistência para a Deficiência de Biotinidase (DB).
Conheça os protocolos que orientam a assistência para a Síndrome de Turner.
Conheça os protocolos que orientam a assistência para a Hepatite Autoimune.
Com informações do Ministério da Saúde.
