O influenciador Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), publicou, nesta quarta-feira (26), um vídeo em que relata os desafios provocados pela condição rara, neurodegenerativa e sem cura, que apresenta evolução rápida.
Emocionado, o ex-mecânico de aeronaves falou sobre a possibilidade de morrer e contou como tratou o assunto com o filho. Lito gravou o vídeo no hospital, ao lado da esposa, Mila Seidl, pouco depois de receber a confirmação do diagnóstico.
Segundo Mila, o influenciador decidiu registrar o momento logo após receber o resultado do exame que confirmou a doença, para preservar os sentimentos vivenciados naquele instante.
“Ele falou que queria gravar um vídeo contando para a comunidade por ele, falando o plano A, o plano B, dizendo algumas coisas que ele sentia, que ele não queria perder aquele momento daquela emoção para fazer esse vídeo”, disse Mila.
Lito complementou a fala da esposa e afirmou que queria conversar com o público enquanto ainda mantém a capacidade cognitiva e consegue compreender os efeitos da doença.
“Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, diz Lito, às lágrimas.
Esperança na cura: ‘Milagres ocorrem’
Mesmo abalado pela descoberta da doença, Lito demonstrou esperança e afirmou manter a fé em uma possível recuperação. Em tom descontraído, ele fez uma comparação com o time pelo qual torce para falar sobre situações difíceis.
“O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”, brinca. “Vocês sabem que eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé e a gente nunca sabe o que pode acontecer. Milagres ocorrem”, diz, esperançoso.
‘Não sei como falo que vou virar estrelinha’
Lito também se emocionou ao falar sobre o filho e revelou o receio de não acompanhar o crescimento e a criação do menino. O influenciador afirmou que não teme a própria morte, mas sofre diante da possibilidade de deixar a criança.
“Eu queria ter muito mais tempo com ele. […] Eu que não tenho medo de nada, eu não tenho medo de morrer, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Então, eu tô muito sossegado com isso, mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”, desabafa o influenciador.
“Eu não sei a saudade que ele vai sentir. Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai’. Isso é o que me dá um pouquinho de medo”, complementa.
Durante o vídeo, Lito também relembrou a trajetória profissional na aviação e a carreira como youtuber. Ele afirmou que conseguiu realizar sonhos por meio da internet e alcançar pessoas que também têm paixão por aeronaves.
“Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter. Até na hora de receber uma notícia ruim, eu pensei: ‘Caramba, eu ainda tenho minha cognição, ainda posso me despedir das pessoas. Não foi um acidente que tirou minha vida assim'”.
Ao final da gravação, Lito agradeceu à esposa pelo apoio durante o momento delicado.
“Eu sei que é difícil para você. É muito difícil para você, mas você vai conseguir. Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Eu tive muita sorte de te encontrar”, se declara Lito.
Diagnóstico de Creutzfeldt-Jakob
Lito Sousa, mecânico de aviões e influenciador responsável pelo canal “Aviões e Música”, recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, condição neurodegenerativa rara que provoca demência e perda dos movimentos.
A confirmação foi divulgada pela esposa do influenciador em um vídeo publicado na última sexta-feira (21). Mila relatou as dificuldades enfrentadas até que os médicos chegassem ao diagnóstico e informou que Lito havia perdido parte da capacidade motora nas semanas anteriores.
“Ele já perdeu bastante movimento, mas a lucidez dele ainda está íntegra”, disse Mila, emocionada.
Segundo ela, Lito deixou o hospital e está em casa, onde deverá permanecer sob cuidados médicos em sistema de home care 24 horas, com acompanhamento de enfermeiros e cuidadores.
De acordo com o Ministério da Saúde, a DCJ é uma doença rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. Entre as manifestações estão demência, perda de memória, tremores acompanhados de alterações motoras e sintomas neurológicos multifocais.
A evolução costuma ser rápida após o surgimento dos primeiros sinais. Com o avanço da doença, também podem aparecer insônia, depressão, crises epilépticas e paralisia facial, entre outros sintomas.
O comprometimento das capacidades psicomotoras ocorre de maneira mais acelerada do que em outras formas de demência. Os sintomas podem se assemelhar aos de doenças neurológicas progressivas, como Alzheimer e Huntington.
Tratamento da doença
A doença de Creutzfeldt-Jakob ainda não conta com um tratamento eficaz. Diferentes alternativas terapêuticas já foram estudadas na tentativa de retardar a evolução da condição.
Segundo o Ministério da Saúde, aproximadamente 90% das pessoas diagnosticadas com DCJ evoluem para óbito dentro de um ano.
Família tenta conseguir vaga em estudos
Diante da rápida progressão da doença, Mila Seidl iniciou uma mobilização em busca de alternativas experimentais para o tratamento do marido. Entre as pesquisas procuradas pela família estão estudos realizados pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals e pelo Broad Institute, em parceria com instituições como Harvard e o MIT.
Uma das pesquisas avalia o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis, que busca atuar sobre a proteína priônica relacionada à doença. Outro estudo mencionado pela família é o PRiSM, ligado ao Broad Institute.
No momento, os estudos procurados não estão recebendo novos participantes. Por isso, a família tenta obter uma avaliação específica do caso de Lito pelos pesquisadores e verificar a possibilidade de uma inclusão excepcional.
Mila afirmou que Lito já está na fila para participar de uma pesquisa nos Estados Unidos e que mantém contato com diferentes centros de pesquisa. A família também analisa outras alternativas experimentais, incluindo estudos que devem ocorrer em outros países.
Doença avança rapidamente
O diagnóstico foi confirmado depois de uma sequência de sintomas neurológicos iniciados em julho. Lito apresentou dormência no braço esquerdo, alterações motoras e outros sinais que fizeram os médicos investigarem uma possível doença neurológica.
A condição avançou rapidamente. Segundo Mila, o influenciador enfrenta dificuldades para caminhar e perdeu parte da visão. Apesar das limitações físicas, a esposa afirma que a capacidade cognitiva permanece preservada.
A família busca alternativas com urgência devido à característica progressiva da doença. Sem um tratamento aprovado, os estudos experimentais são vistos pelos familiares como uma possibilidade de tentar desacelerar a evolução do quadro.
Mobilização ganhou as redes sociais
O pedido de ajuda para tentar incluir Lito em pesquisas internacionais ganhou grande repercussão nas redes sociais.
Seguidores passaram a marcar pesquisadores, universidades e empresas envolvidas nos estudos, utilizando campanhas como “Save Lito”, “Help Lito” e “MayDayLito”.
