No Ceará, segundo a Secretaria da Saúde (Sesa), 163 casos de microcefalia congênita foram confirmados desde 2015. Passados quatro anos do surto, que aconteceu entre 2015 e 2016, segue o desafio de acompanhar os nascidos com a doença e quem convive com a criança.
No interior, as mães recorrem aos Núcleos de Estimulação Precoce (NEPs), presentes nas 19 policlínicas regionais do Estado. Os equipamentos disponibilizam atendimento a crianças com distúrbios neuropsicomotores, entre eles, a microcefalia. Além disso, o atendimento conjunto entre pais e profissionais é essencial para o desenvolvimento das crianças. “A gente orienta às mães como fazer em casa”, explica o terapeuta ocupacional Venceslau Araújo.
Segundo a Sesa, os NEPs começaram a ser implantados em 2016. Até agosto deste ano, 965 atendimentos foram realizados nas unidades regionais. Destes, 85 são referentes a crianças com microcefalia.
Amparo às Mães
Na policlínica presente em Quixadá, município do Sertão cearense, a assistência começou pouco tempo após os núcleos especiais serem criados. “Logo se percebeu a necessidade de, além das crianças, ampararmos também os pais, na maioria, mães. Nós ofertamos esse atendimento de psicologia para elas porque não é fácil conduzir uma criança especial”, ressalta a diretora geral da unidade, Raquel Saraiva.
Nascimento Transformado
Mãe do Ryan Miguel, a professora Tereza Raquel, compartilha a experiência de ter um filho nessas circunstâncias. “O sonho de todo casal é ter filhos. Quando decidimos, tudo seguia o roteiro que imaginávamos, pelo menos até o quarto mês de gestação”, lembra. Ryan tem três anos e cinco meses, e teve sua formação gestacional transformada após Tereza contrair o vírus da Zika em uma viagem a Jericoacoara.
Após o nascimento do filho, a professora precisou deixar a sala de aula para se dedicar exclusivamente a ele. O apoio do marido, Nelim Fernandes, foi fundamental no processo, segundo ela. O casal mora Quixeramobim e vai, semanalmente, a Quixadá, onde é feito o tratamento.
“Nessas horas, a gente precisa ter muita força, mas quando percebemos que tem alguém do nosso lado, a gente se fortalece”, assegura Tereza.”
Júlia Rabelo, psicóloga da unidade, ressalta que o cuidado com as mães reflete no desenvolvimento da criança. “Elas chegam com sofrimento emocional, vulneráveis, bastante fragilizadas, daí vamos inserindo elas nos grupos e nas rodas de conversa. Elas vão se fortalecendo e encontrando estratégias para lidar com esse sofrimento psíquico”, garante. Atualmente, a policlínica de Quixadá atende 63 crianças de 10 municípios próximos.
Espera Prolongada
Reginalda Souza é uma das mães impactadas pelo surto da doença e há três anos vivencia a rotina de levar o filho ao NEP da Policlínica de Iguatu. A unidade atende moradores de nove cidades da região Centro-Sul do Estado e funciona duas vezes por semana. Na avaliação da fonoaudióloga Márcia Machado, o tempo é insuficiente. A unidade precisaria “funcionar todos os dias”, mas, para isso, “é preciso contratar mais profissionais”, aponta.
O Núcleo atende 34 crianças com algum tipo de deficiência psicomotora mas há uma fila de espera de mais de 30 crianças nesta situação.
O neuropediatra Lucivan Miranda explica que nas microcefalias, em especial, o tratamento não tem uma duração pré-determinada, que “é preciso ter continuidade já que a evolução de algumas crianças pode durar menos tempo e outras vão precisar do tratamento para o resto da vida”. O agravante faz com que o acompanhamento seja ainda mais necessário: “essas famílias precisam do tratamento e isso deveria ficar acima de todos os fatores.”
Dificuldades
Na visão de especialistas da área, há avanços no tratamento mas a frequência dos atendimentos para estimulação das crianças precisa ser potencializada. Lucivan Miranda, também diretor do Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce (Nutep), da Universidade Federal do Ceará (UFC), avalia como positiva a implantação dos Núcleos nas policlínicas regionais, tornando o serviço mais democrático.
“Facilitou a vida das famílias do interior. As equipes foram formadas em 2016, mas vejo que há uma certa desestruturação nas cidades do interior”, lamenta.
O neurologista e neurogeneticista André Luiz Santos Pessoa, especialista no assunto, também enxerga avanços e reafirma o prognóstico de desafios. “O problema são as crianças com famílias que estão em localidades de difícil acesso. Nós não estamos falando de um atendimento médico que o paciente vai uma vez e volta só no próximo mês”, pondera. Ele atua no Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), em Fortaleza, referência no tratamento.
Na unidade, de quatro em quatro meses são feitas as consultas para avaliação médica com neurologistas, pediatras, geneticistas, ortopedistas e fonoaudiólogos. “O maior problema é realmente a estimulação precoce porque muitas vezes a família está numa localidade de acesso ruim, de transporte ruim. Esse eu acho que é o principal problema. O estado tem tentado melhorar, mas depende muito das condições socioeconômicas”, explica.
Núcleos de Estimulação Precoce
A proposta dos Núcleos de Estimulação Precoce surgiu depois da chegada do vírus Zika, em outubro de 2015. O projeto foi articulado em parceria com o Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce, da Universidade Federal do Ceará, que atua há mais de 30 anos na assistência a crianças com distúrbios do desenvolvimento neuropsicomotor. O Nutep realizou o treinamento dos profissionais que atuam nas Policlínicas Regionais.
Segundo a Secretaria da Saúde, o Ceará saiu à frente na atenção integral às crianças afetadas pela microcefalia associada ao vírus porque aproveitou a estrutura de 19 policlínicas já existentes no Estado para criar os Núcleos de Estimulação. Segundo o órgão, até agosto deste ano, 965 atendimentos foram realizados pelos NEPs nas regionais e, destes, 85 são referentes a crianças com microcefalia.
