Embora o Sistema Único de Saúde (SUS) ofereça tratamento gratuito para hemofilia, muitos pacientes ainda enfrentam dificuldades para seguir a terapia profilática em casa. A constatação faz parte do estudo “Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil”, divulgado nesta quinta-feira (31/07) pela Associação Brasileira do Paciente com Hemofilia (Abraphem), que apontou entraves especialmente no atendimento a crianças e na logística para retirada dos medicamentos.
A hemofilia é uma condição hereditária e rara, caracterizada pela deficiência de fatores de coagulação no sangue, o que gera sangramentos frequentes e, muitas vezes, internos. No Brasil, a estimativa é que haja cerca de 14 mil pessoas diagnosticadas com a doença. Para prevenir complicações, os pacientes dependem de infusões regulares dos fatores VIII ou IX, administradas por via intravenosa, geralmente três vezes por semana.
Apesar da oferta do tratamento no SUS, aplicar essas infusões em ambiente domiciliar é um desafio para muitas famílias. No caso de crianças com até seis anos, 59% dos responsáveis afirmaram não conseguir realizar o procedimento em casa. Como alternativa, parte recorre a unidades básicas de saúde (27%), centros de referência em hemofilia (14%) ou recebe auxílio de profissionais em domicílio (18%).
Desafios
Além das barreiras para aplicação, o acesso ao medicamento também exige deslocamentos mensais aos hemocentros. De acordo com a pesquisa, 57% dos entrevistados mora a mais de 100 quilômetros da unidade de referência, o que torna a retirada demorada. Levando em conta trajeto e atendimento, o tempo médio de visita ultrapassa cinco horas.
Para a presidente da Abraphem, Mariana Battazza, o cenário compromete a autonomia das famílias e sobrecarrega os cuidadores. “Se a cidade não tiver um hemocentro, a família vai recorrer ao hospital e tem que haver toda a preparação desses profissionais, porque a hemofilia é uma doença rara e nem sempre eles podem atender”, comenta.
Outro fator apontado é a dificuldade de punção, especialmente em crianças pequenas. “A primeira infância é a fase mais importante do desenvolvimento da criança. Então, é um período muito crítico de desenvolvimento físico, motor e cognitivo. Você tem uma vulnerabilidade muito grande associada à questão da hemofilia e você precisa prevenir sangramento e pra evitar que essa criança não tenha sequelas ao longo da vida”, explica Verônica Stasiak, diretora da Supera Consultoria e uma das responsáveis pelo estudo.
Mesmo sob regime profilático, 59% dos pacientes entrevistados relataram ao menos três episódios de sangramento no ano anterior à pesquisa, sendo a hemartrose, sangramento dentro das articulações, a mais comum. Entre os adultos com mais de 18 anos, 71% apresentam algum grau de limitação de mobilidade e em 90% desses casos as sequelas são definitivas.
O estudo também aponta o impacto do tratamento na vida profissional das cuidadoras: 84% dos pacientes são assistidos pelas mães. Com isso, 35% delas abandonaram o emprego, 23% reduziram a jornada de trabalho e 14% precisaram mudar de função.
Alternativas
Diante desse quadro, a Abraphem defende a inclusão de terapias menos invasivas no protocolo do SUS. Uma dessas opções é o emicizumabe, anticorpo monoclonal já utilizado em pacientes que desenvolveram resistência ao tratamento tradicional. A aplicação é subcutânea, o que facilita a administração. A associação solicita a ampliação do acesso ao medicamento para crianças menores de seis anos.
No entanto, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) emitiu, em 2023, um parecer desfavorável à ampliação para o público com menos de 12 anos. A justificativa são as incertezas sobre a eficácia com base nas evidências científicas disponíveis.
Mariana Battazza, por outro lado, reforça que os benefícios indiretos do novo tratamento também devem ser considerados. “Quando o produto é mais eficaz para controlar os sangramentos, você vai ter um paciente que vai crescer com muito menos sequelas, que vai precisar de muito menos internações, porque ele não vai ter complicações causadas pelos sangramentos. Ele também vai ter um nível de escolaridade melhor, porque ele vai faltar menos na escola. Se for adulto, vai faltar menos ao trabalho”, pontua.
Financiada pela farmacêutica Roche, fabricante do emicizumabe, a pesquisa não avaliou o custo-benefício comparado entre os medicamentos. Ainda assim, 92% dos participantes manifestaram desejo por terapias menos invasivas.
O que diz o Ministério da Saúde?
Segundo o Ministério da Saúde, o SUS distribui gratuitamente os medicamentos para os centros de tratamento de hemofilia presentes em todos os estados e no Distrito Federal. Através de nota, a pasta assegurou a viabilidade do acesso à terapia adequada para toda a população com a doença.
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