Familiares, amigos e atletas de diferentes escolas de karatê estão organizando um torneio solidário para apoiar o tratamento de Antonne Alexandre, de 9 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Com inscrições a R$ 20, o evento será realizado em 20 de dezembro, na Praça Estrigas e Nice, em frente ao Shopping RioMar Papicu.
A ação é resultado da articulação de professores e praticantes da modalidade, que se uniram para ampliar a visibilidade da doença e reforçar a campanha promovida pela família. O evento contará com uma mini competição de kata, uma das modalidades do karatê.
“Alguns professores de karatê se uniram para realizar um festival em benefício de Antonne. O objetivo principal não é a competição, mas a conscientização sobre a distrofia muscular de Duchenne”, explica o professor Alexandre Rosa, karateca e pai de Antonne.
Ele afirma que já planejava reunir praticantes da modalidade e recebeu o convite para organizar o evento juntamente com outros profissionais.
Durante o festival, também serão vendidas camisas da campanha. Diferentes federações, associações e escolas de karatê já confirmaram apoio e participação no torneio.
Histórico do caso
O menino recebeu o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne após uma queda que o levou ao atendimento de emergência no Hospital Infantil Albert Sabin. Antes disso, dificuldades de equilíbrio e cansaço prolongado já haviam sido percebidos pela família e pela escola, mas o diagnóstico só foi confirmado após exames específicos.
A família tenta obter acesso à terapia genética Elevidys, considerada atualmente a principal alternativa para desacelerar a progressão da doença. O tratamento, de dose única intravenosa, é estimado em cerca de R$ 20 milhões. A medicação fornece ao organismo um gene que produz a microdistrofina, proteína essencial para a função muscular.
Alexandre relata que tem buscado apoio da Defensoria Pública para solicitar o medicamento. A mãe de Antonne, Karoline Alves, ressalta que o processo é demorado. “A aprovação da Anvisa foi para pacientes que ainda andam e têm até 7 anos, mas isso exclui muitas famílias”, disse na ocasião. Quando a família deu entrada no pedido, Antonne ainda estava dentro da faixa etária, mas completou 8 anos durante os trâmites.
Tratamento atual
Enquanto aguarda decisão judicial, Antonne faz uso diário de corticoides, que não são disponibilizados pela assistência farmacêutica do SUS e podem provocar efeitos adversos como cansaço, dores de cabeça, vertigens e ganho de peso. A criança também recebe acompanhamento no Hospital Sarah, em Fortaleza, para preservação das funções motoras.
A família afirma manter a esperança de obter a terapia genética.
“É caro, mas qual o custo de uma vida? Certamente, se os técnicos do Ministério da Saúde tivessem um familiar que precisasse do medicamento, não mediriam esforços”, disse Karoline.
Serviço
Festival de karatê Juntos com o Antonne
Quando: 20 de dezembro, a partir das 8 horasOnde: Praça Estrigas e Nice, em frente ao Shopping RioMar Papicu (Rua Ary Barroso)Inscrições: R$ 20
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