Hospital Infantil inaugura Centro de Referência em Doenças Raras

O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), localizado em Fortaleza, passou a contar com um Centro de Referência em Doenças Raras. O novo ambiente passa a disponibilizar diagnóstico, tratamento e acompanhamento com equipe multiprofissional para crianças e adolescentes com enfermidades genéticas, através do Sistema Único de Saúde (SUS). O governador Elmano de Freitas e a secretária da Saúde, Tânia Mara Coelho, estiveram presentes na solenidade, junto a outras autoridades.

Reconhecido como referência em pediatria de alta complexidade no Ceará, o Hias é uma unidade vinculada à Secretaria da Saúde do Estado (Sesa) e dispõe de mais de 2 mil profissionais, sendo 642 médicos. O Albert Sabin é o único hospital cearense habilitado para realizar Terapia Gênica pelo SUS e é reconhecido pelo Ministério da Saúde como centro de referência em doenças raras.

Durante a inauguração do Centro, o governador Elmano de Freitas destacou que este momento representa a materialização de um trabalho que já é reconhecido tanto no Ceará quanto em âmbito nacional. “No caso deste Centro de Referência, primeiro veio a referência, e agora está vindo o Centro. Isto expressa a força da competência, do trabalho e da sensibilidade de cada um que faz o Albert Sabin”, avaliou.

Ainda segundo o governador, está em andamento a construção de uma rede estadual articulada com os hospitais regionais, além do fortalecimento de diversas unidades de saúde. “Estamos construindo uma rede do SUS para todo o Ceará. E está na hora de pensarmos em uma rede estadual de atendimento à crianças raras. Para não termos apenas na Capital e a criança no Cariri ter que vir para cá”, observou. “Aqui temos uma demanda que é do Ceará inteiro. Mas vamos discutir qual é, de fato, a melhor modelagem para atendermos a população inteira, para não termos um complexo ainda maior na Capital e deixar a criança do Interior sem atendimento mais próximo de onde reside”.

Instalado no Centro de Especialidades do Hias, o serviço agora conta com uma área dedicada, pensada para acelerar o diagnóstico e aprimorar a qualidade do atendimento. A nova estrutura contempla recepção, três consultórios, sala para equipe multiprofissional, auditório e equipamentos para suporte diagnóstico e terapêutico. O local também será utilizado para ações educativas voltadas a pacientes e familiares, conduzidas por geneticistas, pediatras e neurologistas.

A secretária estadual da Saúde, Tânia Mara Coelho, reforça que a entrega deste espaço representa um passo importante na ampliação do atendimento especializado. “É com certeza mais um avanço. Temos visto que cada vez mais aumenta essa demanda. E esse centro vai proporcionar tanto mais humanização para o paciente, como para os profissionais. E além de ser assistencial, vai fomentar também o ensino e a pesquisa que a gente quer tanto desenvolver”, afirma.

A secretária acrescentou ainda que o espaço contará com a atuação de geneticistas, neuropediatras, pediatras e uma equipe multiprofissional comprometida em oferecer o melhor cuidado aos pacientes.

As doenças raras, geralmente crônicas e incapacitantes, afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, conforme estimativas. Elas podem ter causas genéticas, ambientais, infecciosas ou imunológicas e, muitas vezes, apresentam sintomas semelhantes aos de outras doenças mais comuns, o que dificulta o diagnóstico precoce. Entre os quadros acompanhados estão distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística e esclerose lateral amiotrófica (ELA).

A diretora do Albert Sabin, médica Fábia Linhares, explica que o maior benefício do Centro para essas crianças é a possibilidade de obter um diagnóstico precoce e mais acurado. “Porque aqui elas vão encontrar exames de alta complexidade, exames de ponta, que permitem realmente fazer um diagnóstico preciso e de confiabilidade”, aponta. “E assim elas têm a esperança de iniciar o mais breve possível um tratamento que faz a diferença na qualidade de vida e na sua expectativa de vida”.

Atualmente, a unidade realiza em torno de 180 atendimentos ambulatoriais semanais para pacientes com doenças raras, além de exames genéticos complexos, aplicações de medicamentos específicos e fornecimento de terapias de alto custo.

Ao longo de 24 anos, o serviço consolidou-se como referência no acompanhamento de crianças e adolescentes com doenças genéticas, atendendo 8.383 pacientes, dos quais 6.546 continuam em acompanhamento regular.

Entre os casos acompanhados estão 2.063 crianças com fissura labiopalatal, 205 com fenilcetonúria, 93 com deficiência de biotinidase identificada pelo teste do pezinho, 80 com osteogênese imperfeita, 64 com mucopolissacaridose (MPS) e 16 com Doença de Gaucher.

A médica geneticista Erlane Marques Ribeiro, coordenadora do Centro de Referência em Doenças Raras do Hias, destaca que o serviço tem como missão atender pessoas com doenças genéticas de todos os municípios cearenses. “Com esse Centro, a gente pretende trabalhar mais a humanização, a multidisciplinaridade para atendimento desses pacientes e a educação em saúde. Então, pretendemos dar uma nova roupagem a esse atendimento que a gente já faz há cerca de 25 anos no Hias”.

O novo Centro foi implementado dentro do espaço do Centro de Especialidades do Hias, que registrou mais de 12 mil atendimentos em 2024. Entre os programas oferecidos estão o Núcleo de Atendimento Integrado ao Fissurado (Naif), o Núcleo de Orientação e Estimulação ao Lactente (Noel) e o Programa de Alergia à Proteína do Leite de Vaca (APLV).

Fátima Braga, mãe de uma criança atendida na unidade, compartilhou sua emoção. Seu filho nasceu com atrofia muscular espinhal tipo 1.  “Será um local de atendimento e acolhimento. Para mim, que sou mãe do Lucas e faço parte de uma associação que assiste crianças, adolescentes e familiares de pessoas com doenças raras, é motivo de muito orgulho participar desse momento, porque aqui teremos as terapias necessárias”, comemorou.

Estiveram presentes na cerimônia de inauguração: a primeira-dama do Ceará, Lia Freitas; a primeira-dama de Fortaleza, Christiane Leitão; a deputada federal Fernanda Pessoa; o deputado federal Mauro Filho; a deputada estadual Marta Gonçalves; e o ex-prefeito de Eusébio, médico Acilon Gonçalves.