Autismo: mulheres lideram cuidados, aponta pesquisa

Haja emoção nos olhos da advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, ao ver o filho, João, de 18 anos, ingressar em uma faculdade em Brasília, no Distrito Federal. “Era o sonho dele fazer o curso de jornalismo”.

Tão grande foi a conquista que a mãe também decidiu se matricular e compartilhar, com ele, a vivência em sala de aula. Ser grande parceira de João em tudo é o propósito de vida de Anaiara, muito antes do diagnóstico de autismo (de leve a moderado) do filho.

O laudo, obtido apenas quando ele tinha 8 anos, confirmou o que ela já percebia no cotidiano e as principais necessidades do jovem. Desde os dois anos de idade de João, Anaiara passou a buscar diariamente consultas com diversos especialistas.

A mãe optou por deixar o emprego e atuar como autônoma para oferecer mais suporte ao filho. Trabalha à noite, em feriados e fins de semana para conseguir dar conta de tudo.

“Nada faria sentido se não fosse para ver a felicidade dele, e o seu crescimento, ver onde ele já chegou hoje”.

A vida trouxe ainda mais desafios após o divórcio do pai de João. O fato de a cuidadora de uma pessoa com autismo ser uma mulher, como ocorre com Anaiara, reflete uma realidade no Brasil. Esse é um dos achados do Mapa do Autismo no Brasil, que reúne respostas de 23.632 pessoas de todos os estados.

Pesquisa

Os dados completos serão divulgados oficialmente na próxima quinta-feira, dia 9, uma semana após o dia de conscientização sobre o autismo, celebrado hoje (2). Do total de respostas, 18.175 são de responsáveis por pessoas autistas, 2.221 são responsáveis que também estão dentro do espectro. O estudo contou ainda com 4.604 respostas de pessoas autistas com mais de 18 anos.

O levantamento inédito em nível nacional foi uma iniciativa do Instituto Autismos, uma organização não governamental.

“A maior parte das cuidadoras são mulheres. E grande parte dessas mulheres não estão no mercado de trabalho. Isso fala muito sobre o cuidado”, destacou a presidente do instituto, a musicoterapeuta Ana Carolina Steinkopf.

Diagnóstico precoce

No entanto, um dos dados antecipados mostra uma realidade diferente da vivida por Anaiara Ribeiro com seu filho João, que recebeu o diagnóstico apenas aos 8 anos. Trata-se de um dado positivo para o país.

“A média da idade do diagnóstico tem sido igual ao dos padrões internacionais: em torno dos 4 anos de idade”, enfatiza Ana Carolina Steinkopf.

Ela ressalta que quanto mais cedo ocorre o diagnóstico, melhores são as possibilidades de tratamento e de estímulo adequado.

Um ponto de atenção que o estudo revela é que as famílias gastam mais de R$ 1 mil com as terapias necessárias. “A maior parte tem usado planos de saúde para conseguir ter acesso às terapias”. Ana Carolina acrescenta que famílias das regiões Norte e Nordeste recorrem mais ao sistema público de saúde do que as demais regiões.

Sistema público

Sobre os desafios no atendimento de pessoas com autismo na rede pública, o governo federal informou, por meio de nota, que ampliou a assistência com investimento de R$ 83 milhões.

O Ministério da Saúde anunciou que irá habilitar 59 novos serviços, incluindo Centros Especializados em Reabilitação (CER), oficinas ortopédicas e transporte adaptado. As portarias serão assinadas nesta quinta-feira.

“Estamos estruturando uma rede cada vez mais preparada para cuidar das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no SUS, desde a identificação precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes multidisciplinares”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, na nota.

Recomendações

Em relação aos resultados do mapeamento, a pesquisadora acrescenta que o poder público federal e os governos estaduais receberão recomendações para aprimorar o atendimento com base nesses dados. Ainda assim, ela avalia que há um aumento progressivo na sensibilização e conscientização sobre o autismo.

Dar visibilidade ao tema é essencial para ampliar pesquisas e formar mais especialistas na área. No Brasil, a estimativa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) é de que 2,4 milhões de pessoas sejam autistas.

Quanto mais precoce for o diagnóstico, maiores são as chances de as famílias buscarem seus direitos, que incluem o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e ações de inclusão nas áreas de educação, saúde e bem-estar.

Direitos

Assim como ocorreu com Anaiara e João. “A inclusão, por exemplo, em todos os espaços de lazer, em que a pessoa com autismo não paga ingresso e a acompanhante tem 50% de desconto”, relata a mãe.

A advogada, após o divórcio, reestruturou a família. Ela se casou novamente e teve uma filha nesse novo relacionamento.

“Sou uma exceção. A maioria das mães que eu conheço continuam solteiras ou separadas. Os pais abandonaram, seja fisicamente e financeiramente, mas eu tive a sorte de encontrar um parceiro que assumiu a paternidade do João. Somos muito felizes”.