Nascido em Juazeiro do Norte (a 600km de Fortaleza), Uriel Tavares, de apenas três meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). De acordo com matéria veiculada pelo Diário do Nordeste, existe uma dose única de um medicamento pode solucionar o problema da criança. As informações são de que a família busca conseguir judicialmente que a União custeie uma dose do medicamento Zolgensma, que chega a quase R$ 12 milhões.
O remédio foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil no último mês de agosto. A matéria informa, ainda, que o bebê está internado no Hospital Albert Sabin, em Fortaleza.
AME
AME é uma doença rara grave e degenerativa. A atrofia progressiva dos músculos pode levar ao comprometimento da movimentação, inclusive o ato de respirar e engolir. Por meio de vaquinha virtual (link), a família recebe doações para arcar com despesas durante o tratamento.
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A mãe de Uriel, Sueli Tavares, explica que o remédio só pode ser aplicado até os dois anos de idade. Ela conta que o diagnóstico veio após avaliação clínica e exame genético. Se Uriel tomar a medicação o mais rápido possível tem como preservar os neurônios. “Pedimos sensibilidade das autoridades para esta liberação”, disse Sueli. Ao DN, Sueli revelou que no momento em que a família soube que existia este medicamento e que ele se aplica ao caso da criança eles procuraram ajuda de um advogado para entrar com uma ação judicial.
Alexandre Costa, advogado da família da criança, destaca que a ação foi protocolada nessa terça-feira (1º) em caráter emergencial, a fim de resguardar a vida da criança: “quanto mais rápido o tratamento acontecer, melhor”.
(Com DN)
